Journée du Centre de Référence Spina Bifida – vendredi 9 décembre 2016

Le 9 décembre 2016, l’équipe du CHU de Rennes a, de nouveau, souhaité réunir les acteurs des centres de compétence pour travailler sur l’harmonisation des pratiques et des outils aidant au diagnostic des problématiques liées aux dysraphismes et à leur prise en charge.

L'harmonisation des pratiques

L’équipe rennaise a accueilli les différents médecins et paramédicaux des centres de compétence pour définir un outil permettant le suivi, l’évaluation des risques et l’expression du ressenti des patients. Cet outil est une approche globale des patients puisqu’il aborde toutes les conséquences physiques du dysraphisme mais aussi ses répercussions psychologiques et sociales.

La « fiche de suivi » ainsi définie, permet à chaque praticien, toutes spécialités confondues, d’aborder toutes les dimensions de la pathologie et d’orienter, de façon pertinente, le patient vers ses confrères au besoin. Actuellement en phase de test et d’amélioration, nous espérons pouvoir la partager prochainement.

L’harmonisation des pratiques passe aussi et d’abord par la définition et l’utilisation commune d’une classification des différents dysraphismes. Aussi, les neurochirurgiens présents ont pu initier une réflexion autour de la simplification de cette classification.

Les attentes des associations de patients

 

Lors de cette journée, la parole a été donnée aux associations.

 

Nous avons pu prendre connaissance de l’approche de la Fédération internationale des associations du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie (IFSBH) et des actions menées au niveau de l’Europe grâce à Lieven Bauwens.

 

Pierre Mertens, représentant de l’association Child-Help International a présenté les actions de l’association sur le continent africain, les soins dans un contexte d’absence ou de rares structures de soins.

 

L’ASBH, Association Spina Bifida et Handicaps associés,  représentée par Micheline Lombard, la FFASB, Fédération Française des Associations du Spina Bifida représentée par Fabienne Jourdan , et l’ASBBF, Association Spina Bifida Belge Francophone, representée par André Baguette ont présenté leur association et leurs attentes vis à vis du système de santé français pour les patients et leurs familles.

 

 

La Recherche

 

Pour finir cette journée riche d’échanges, le « staff recherche » a permis de faire un point sur les études en cours et de faire germer de nouvelles idées de projets de recherche pour améliorer le quotidien des patients et de leur famille.

 

 

Magali JEZEQUEL – Infirmière de coordination – Mars 2017