Labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares

Une campagne de « relabellisation » a modifié le paysage des centres de références et de compétences maladies rares en 2017.

 

 

 

 

 

 

En effet notre centre de référence labellisé depuis 2007 en tant que Centre de référence Maladies Rares Spina Bifida avec les centres de compétence à nos côtés a intégré un nouveau centre de référence regroupant plusieurs maladies rares :

CS-MAVEM

(Chiari-Syringomyélie Malformations Vertébrales Et Médullaires)

dont le centre coordonnateur est le service du Pr Parker – Neurochirurgie au Kremlin Bicêtre (Paris).

Nous sommes site constitutif de ce centre de référence aux côtés d’autres services :

 

 Service de neurochirurgie de l’hôpital Necker (Paris) – Pr Zerah (MAVEM)

Service de chirurgie orthopédique du CHU de Tours – Pr Odent

Service de chirurgie infantile de l’hôpital de la Timone (Marseille) – Pr Guys

Centre d’Etude et de Traitement de la Douleur de l’hôpital Ambroise Paré (Paris) – Dr Attal

Service de neuro-urologie et explorations périnéales de l’hôpital Tenon (Paris) – Pr Amarenco

 

 

Ce nouveau réseau de centres de référence Maladies Rares a été publié par le gouvernement dans l’arrêté du 25 novembre 2017 portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares.

Cette modification de notre statut ne modifie en rien le soin que nous apportons à la prise en charge de nos patients.