Le centre de référence de Rennes organise régulièrement des rencontres  autour de la pathologie spina bifida-dysraphismes et de ses conséquences.

Des acteurs pluridisciplinaires, l’expérience des patients

Lors de ces journées se réunissent des professionnels de santé de toute la France: médecins et chirurgiens spécialistes de différentes disciplines prenant en charge les enfants ou les adultes, professionnels paramédicaux, psychologues, neuropsychologues… selon les thématiques retenues.

Certaines rencontres sont médicales, d’autres  permettent de rassembler professionnels de santé et  associations de familles et patients  autour de thématiques communes, permettant  des regards croisés et un partage d’information  très riches. Peuvent être également invités à participer des acteurs du secteur médico-social, éducatif ou du monde du travail, afin d’appréhender tous les aspects de la vie des  personnes touchées par cette pathologie.

Un partage, des échanges, des travaux communs

Ces journées se déclinent de différentes façons, avec des sessions plénières  où sont présentées   des  communications scientifiques,  des ateliers de travail autour de référentiels, des exposés à propos de travaux de recherche et des discussions autour de projets à venir de niveau national, voire international.

Lors de ces journées interactives, des liens se créent, le réseau national spina bifida-dysraphismes se structure,  l’information circule, la formation des professionnels se complète. Elles permettent de créer une dynamique commune  et de mettre en perspective des  projets de recherche ou d’élaboration de référentiels, dont les protocoles nationaux de  diagnostic et de soins (PNDS).

Une dynamique nationale

L’équipe du centre de référence a la volonté de maintenir une telle dynamique et remercie vivement toutes les personnes qui participent de près ou de loin à ces échanges.

                               Dr Hélène MENARD – Médecin MPR, Chargé de coordination – Mars 2017