Liens vers les sites du gouvernement français concernant la mise en place des centres de référence,
le plan national Maladies Rares, les directives nationales et européennes.
Orphanet
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Ministère des Affaires sociales et de la Santé : maladies rares
Quelles sont les actions menées par le ministère de la Santé pour la prise en charge des maladies rares ?
ERN ITHACA
Réseau européen de Référence pour les Maladies Congénitales Rares et les Handicaps Intellectuels Rares
FONDATION MALADIES RARES
La Fondation Maladies Rares est un accélérateur de projets, facilitateur de partenariats, fédérateur dans le domaine des maladies rares pour aider au diagnostic, développer de nouveaux traitements et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
