Le 9 décembre 2016, l’équipe du CHU de Rennes a, de nouveau, souhaité réunir les acteurs des centres de compétence pour travailler sur l’harm...
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Le CHU de Rennes a été labellisé Centre de Référence maladie rare pour le Spina Bifida en 2007.
Ce site a pour but d’informer les patients atteints de Spina Bifida, leurs familles et les équipes médicales, de l’évolution du Centre de Référence Spina bifida à Rennes et des Centres de Compétences français l’accompagnant dans ce projet, tant au niveau de la prise en charge des patients, que de la coordination des avancées au niveau de la prévention et de la recherche.
Vous trouverez sur le site :
- Les coordonnées du Centre de Référence et des Centres de Compétences.
- Des fiches d’informations pour faciliter la prise en charge des patients.
- Des liens vers les associations de patients porteurs de la maladie
- Les recommandations nationales dans la prévention et la prise en charge du Spina Bifida.
Vous avez des questions qui restent sans réponses…
N’hésitez pas à prendre contact avec nous !
Vous êtes touchés par le spina bifida ?
L’équipe du centre de référence va désormais vous proposer régulièrement sur son site des conseils pour vous aider au quotidien.
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