Grande réussite pour cette matinée organisée dans le cadre de la journée mondiale du spina bifida sur le thème du « bien être intestinale »....
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Site constitutif du centre de référence spin@
Le CHU de Rennes a été labellisé Centre de Référence maladie rare pour le Spina Bifida en 2007.
En 2023, une campagne de relabellisation a abouti à une modification du paysage des centres de références. Le centre de Rennes fait dorénavant partie, en tant que site constitutif, du centre de référence SPIN@ (anomalies vertébrales et spina bifida).
Ce site internet a pour but d’informer les patients atteints de Spina Bifida, leurs familles et les équipes médicales, de l’évolution du Centre de Référence Spina bifida de Rennes et des centres l’accompagnant dans ce projet, tant au niveau de la prise en charge des patients, que de la coordination des avancées au niveau de la prévention et de la recherche.
Vous trouverez sur le site :
- Les coordonnées des centres coordonnateur, constitutifs et de compétences SPIN@ qui travaillent en étroite collaboration avec le centre de Rennes,
- Des fiches d’informations pour faciliter la prise en charge des patients,
- Des liens vers les associations de patients porteurs de la maladie,
- Les recommandations nationales dans la prévention et la prise en charge du dysraphisme (Spina Bifida).
Vous avez des questions qui restent sans réponses…
N’hésitez pas à prendre contact avec nous !
Vous êtes touchés par le Spina Bifida ou dysraphisme spinal?
L’équipe du centre de référence va désormais vous proposer régulièrement sur son site des conseils pour vous aider au quotidien.
Voir le parcours de soins d’un patient au Centre de Référence Spina Bifida – Dysraphismes de Rennes
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