La prise en charge pluridisciplinaire est indispensable tout au long de la vie chez les patients atteints de dysraphismes spinaux ou Spina Bifida.......
in Grand Public
Site constitutif du centre de référence CS-MAVEM
Le CHU de Rennes a été labellisé Centre de Référence maladie rare pour le Spina Bifida en 2007.
Une campagne de relabellisation menée en 2017 a abouti à une modification du paysage des centres de références. Le centre de référence Spina Bifida – Dysraphismes fait dorénavant partie, en tant que site constitutif, du centre de référence C-MAVEM (Chiari – Malformation Vertébrales Et Médullaires).
Ce site internet a pour but d’informer les patients atteints de Spina Bifida (dysraphisme spinal), leurs familles et les équipes médicales, de l’évolution du Centre de Référence Spina bifida – Dysraphismes de Rennes et des centres l’accompagnant dans ce projet, tant au niveau de la prise en charge des patients, que de la coordination des avancées au niveau de la prévention et de la recherche.
Vous trouverez sur le site :
- Les coordonnées du Centre de Référence Spina Bifida – Dysrahismes (site constitutif de C-MAVEM) et des Centres de Compétences travaillant en étroite collaboration avec lui,
- Des fiches d’informations pour faciliter la prise en charge des patients,
- Des liens vers les associations de patients porteurs de la maladie,
- Les recommandations nationales dans la prévention et la prise en charge du dysraphisme (Spina Bifida).
Vous avez des questions qui restent sans réponses…
N’hésitez pas à prendre contact avec nous !
Vous êtes touchés par le Spina Bifida ou dysraphisme spinal?
L’équipe du centre de référence va désormais vous proposer régulièrement sur son site des conseils pour vous aider au quotidien.
Voir le parcours de soins d’un patient au Centre de Référence Spina Bifida – Dysraphismes de Rennes
Actualités du centre de référence
Le 9 décembre 2016, l’équipe du CHU de Rennes a, de nouveau, souhaité réunir les acteurs des centres de compétence pour travailler sur l’harm...
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