Centre de référence Spina Bifida – Dysraphismes

Le CHU de Rennes a été labellisé Centre de Référence maladie rare pour le Spina Bifida en 2007.

Une campagne de relabellisation menée en 2017 a abouti à une modification du paysage des centres de références. Le centre de référence Spina Bifida – Dysraphismes fait dorénavant partie, en tant que site constitutif, du centre de référence CS-MAVEM (Chiari-Syringomyélie Malformation Vertébrales Et Médullaires).

Ce site internet a pour but d’informer les patients atteints de Spina Bifida (dysraphisme spinal), leurs familles et les équipes médicales, de l’évolution du Centre de Référence Spina bifida – Dysraphismes de Rennes et des centres l’accompagnant dans ce projet, tant au niveau de la prise en charge des patients, que de la coordination des avancées au niveau de la prévention et de la recherche.

Vous trouverez sur le site :

• Les coordonnées du Centre de Référence Spina Bifida – Dysrahismes (site constitutif de CS-MAVEM) et des Centres de Compétences travaillant en étroite collaboration avec lui,
• Des fiches d’informations pour faciliter la prise en charge des patients,
• Des liens vers les associations de patients porteurs de la maladie,
• Les recommandations nationales dans la prévention et la prise en charge du dysraphisme (Spina Bifida).

Vous avez des questions qui restent sans réponses…
N’hésitez pas à prendre contact avec nous !

Vous  êtes touchés par le Spina Bifida ou dysraphisme spinal?

L’équipe du centre de référence va désormais vous proposer régulièrement sur  son site des conseils  pour vous aider  au quotidien.

Qu’est ce que le Spina Bifida ou dysraphisme spinal ?

Voir le parcours de soins d’un patient au Centre de Référence Spina Bifida – Dysraphismes de Rennes

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