Journée de lancement du CRMR anomalies vertébrales et spina bifida – PARIS
18 novembre 2023
Le 17 novembre dernier, l’équipe médicale du centre de référence maladies rares spin@ a réuni professionnels de santé et associations de patients pour présenter le centre et ses objectifs.
La journée a débuté avec la présentation du réseau spin@, du plan maladies rares et de la filière AnDDi-Rares. Les 2 associations nationales » Spina Bifida et Handicaps associés (ASBH) » et « Scoliose et Partage » ont ensuite pris la parole pour partager les attentes des patients et de leurs familles.
L’après-midi était consacré aux présentations des différents centres du réseau et aux actualités dédiées à la recherche.
Riche journée d’échanges dans une ambiance conviviale et chaleureuse.