Pourquoi ai-je été touché(e) par cette pathologie ?

Il n’y a pas une cause unique. Plusieurs facteurs peuvent favoriser l’apparition de dysraphisme spinal: une composante génétique, un taux d’acide folique insuffisant dans l’organisme de la maman  et peut être du père, la prise de certains médicaments par la mère lors de sa grossesse, en particulier antiépileptiques, ou bien l’exposition à certains toxiques.

Comment se fait-il que j’ai un spina bifida alors que personne dans ma famille n’est atteint ?

Ce n’est pas un gêne unique qui est responsable de la pathologie dysraphisme spinal ou spina bifida. Des recherches sont en cours pour trouver les combinaisons de gênes qui pourraient favoriser l’apparition de spina bifida. Pour le moment elles n’ont pas abouti.

Il y a cependant une composante familiale puisque le risque d’avoir un second enfant atteint lors d’une autre grossesse est plus élevé. C’est pourquoi il est nécessaire d’avoir une surveillance  rapprochée pour les autres grossesses s’il y a un enfant atteint dans une famille.

Y a t il des précautions à prendre pour limiter le risque de spina bifida  pour son enfant ?    

Oui ! Il est nécessaire d’avoir un apport suffisant en acide folique au moins deux mois avant la conception et durant des deux premiers mois de grossesse. Il faut manger des fruits et légumes et  demander à votre médecin de vous prescrire de l’acide folique avant la grossesse et durant les deux premiers mois.

En pratique, il est indiqué de prendre de l’acide folique plusieurs semaines avant l’arrêt de la contraception en cas de désir de grossesse.

Revoir avec votre médecin votre traitement avant même la conception si vous avez certains traitements, en particulier antiépileptiques , est indispensable.

Dans la mesure du possible limiter le surpoids, traiter votre diabète.

Et pas d’alcool pendant la grossesse !

Est-ce que prendre de l’acide folique deux mois avant et durant les premiers mois de la grossesse supprime complètement  pour l’enfant à venir  le risque d’avoir  un spina bifida ?

Cela ne supprime pas totalement le risque d’apparition de dysraphisme ouvert, mais le réduit de 40 à 70%.

Est-ce que le fait que ma mère ait eu de la fièvre ou un abcès avant ou pendant sa grossesse a favorisé ma maladie ?

 Non, cela n’a pas de rapport avec le dysraphisme spinal. Pas de lien non plus si elle a eu un accident  ou une dépression en cours de grossesse.

Rédacteur Dr H. Ménard (Février 2017)