Le 25 octobre – Journée Mondiale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie

Le 25 octobre

est la Journée Mondiale

du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie

 

En 2011, l’assemblée générale de la Fédération Internationale (IF) pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie a désigné le 25 octobre Journée Mondiale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie (World Spina Bifida and Hydrocephalus Day – WSBHD).

IF et ses membres utilisent cette journée pour sensibiliser et aider à mieux comprendre le spina-bifida et l’hydrocéphalie, ainsi que les moyens de prévenir les défauts de fermeture du tube neural (NTD). C’est également une manière de défendre et de promouvoir les droits des personnes atteintes par ces pathologies. A partir de 2012, la journée mondiale du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie est organisée tous les ans.

 

 

Pourquoi

une journée mondiale

du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie?

 

Grâce aux progrès continus de la médecine, la prise en charge médicale a été considérablement améliorée pour les personnes atteintes de dysraphisme spinal et d’hydrocéphalie. Mais malgré cela, de nombreux enfants et adultes vivant avec ces pathologies n’ont toujours pas accès aux services de soins et aux traitements appropriés. La stigmatisation et la discrimination restent une réalité dans de nombreux pays. En outre, certaines personnes ne sont pas informées des faits importants concernant le Spina bifida et l’hydrocéphalie et les moyens de prévenir les défauts de fermeture du tube neural. La Journée Mondiale est très importante car elle rappelle au public et au monde politique que le Spina Bifida et l’hydrocéphalie sont une réalité et qu’il est impératif d’en prendre conscience pour améliorer la vie des personnes vivant avec ces atteintes.

 

Source : https://www.ifglobal.org/en/what-we-do/world-spina-bifida-and-hydrocephalus-day

 

 

Le 25 octobre

au Centre de Référence Spina Bifida (CRSB)

 

En 2015,

nous avons souhaité nous associer à cette manifestation avec les patients du Centre de Référence.

 

Un groupe de personnes atteintes de dyraphismes s’est alors formé via l’Association des Paralysés de France (APF) pour des rencontres, des échanges d’expérience de la pathologie et organiser la journée du 25 octobre.

 

Pour cette première action, notre but était de sensibiliser le grand public à cette pathologie complexe et à sa prévention.

L’équipe du Centre de Référence a élaboré deux posters. L’un expliquant la pathologie et l’autre, la prévention des défauts de fermeture du tube neural.

Les membres du groupe de l’APF ont, de leur côté,  créé un poster « Paroles de patients » autour de la thématique: « Je fais un rêve pour un enfant atteint de Spina Bifida »

Ces trois posters ont été affichés pendant une semaine (du 19 au 25 octobre) dans le hall central du CHU de Rennes (Pontchaillou).  Cette communication était accessible à tous les usagers, visiteurs et professionnels du CHU. L’intranet du CHU a relayé cette information auprès de toutes les équipes.

 

Pour accéder aux posters, cliquez ici

 

 

Parallèlement, un article du journal Ouest-France « Spina Bifida, une maladie pas si rare que ça » a élargi cette communication à la population du Grand-Ouest de la France.

 

http://www.ouest-france.fr/bretagne/rennes-35000/sante-rennes-spina-bifida-une-maladie-pas-si-rare-que-ca-3789329

 

En 2016,

à l’initiative du groupe de personnes APF, accompagnées du SAMS APF 35 et de l’équipe du Centre de Référence un temps de rencontre, d’échanges et de liens a été organisé le 25 octobre au CHU de Rennes de 14h à 17h.

 

Cette journée a réuni 40 personnes, patients suivis au CRSB et leurs familles. Ce fut l’occasion pour le groupe de se présenter et de s’élargir, de se projeter sur de nouvelles perspectives de rencontres ponctuelles et/ou de projets communs autour d’un café.

L’équipe du Centre de Référence (Dr Ménard, Dr Senal et M. Jézéquel, infirmière) a été sollicitée pour un temps de parole autour de la pathologie dans tous ses aspects et a pu recueillir les demandes d’informations.

Les différentes associations françaises et belges, permettant l’accompagnement des patients et des familles ont été présentées :

  • La FFASB – Fédération Française des Associations du Spina Bifida
  • L’ASBH – Association Spina Bifida et Handicaps associés
  • L’APF – Association des Paralysés de France
  • L’ASBBF – Association Spina Bifida Belge Francophone

 

A l’issue de cette journée, un groupe Facebook a été créé pour pouvoir continuer les échanges entre les différents participants malgré leur éloignement géographique.

Aujourd’hui, ce groupe, très actif, continue son évolution. Et de nouvelles amitiés se sont liées…

 

En 2017,

nous espérons pouvoir participer à une nouvelle manifestation autour de cette journée mondiale du 25 octobre.

Nous sommes ouverts à toute suggestion…

Magali JEZEQUEL – infirmière de coordination – Février 2017