MALADIES RARES informations et échanges Journée régionale familles & associations – RENNES
Le centre de référence Spina Bifida-Dysraphismes et la plateforme d’expertise régionale maladies rares
vous informe de la journée régionale
destinée aux familles et aux associations de personnes malades et leurs proches
vendredi 11 juin 2021
BRETAGNE / RENNES
L’Eclozr, 1 Rue du Général Maurice Guillaudot
Programme
14h – 16h
accueil des nouveaux bénévoles : venez rencontrer notre équipe !
16h30
accueil des participants
17h – 19h30
vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
19h30
apéritif dînatoire
S’INSCRIRE
www.alliance-maladies-rares.org
https://fr.surveymonkey.com/r/GD2C5DC
Entrée gratuite sur inscription. Dans la limite des places disponibles.
EN SAVOIR PLUS
Elodie Crepieux
ecrepieux@maladiesrares.org
01 56 53 69 95