Le Centre de Référence maladie rare Spina Bifida 

Pavillon Pointeau du Ronceray
CHU Pontchaillou
35000 RENNES
Contact : reference.spina@chu-rennes.fr
Tel : 02 99 28 97 63

 

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informations

Bienvenue au centre de référence Spina Bifida

Le CHU de Rennes a été labellisé Centre de Référence maladie rare pour le  Glossary Link Spina Bifida en 2007.

Ce site a pour but d'informer les patients atteints de Spina Bifida, leurs familles et les équipes médicales, de l'évolution du Centre de Référence Spina bifida à Rennes et des Centres de Compétences français l'accompagnant dans ce projet, tant au niveau de la prise en charge des patients, que de la coordination des avancées au niveau de la prévention et de la recherche.

Vous trouverez sur le site :

  • Les coordonnées du Centre de Référence et des Centres de Compétences. 
  • Des fiches d'informations pour faciliter la prise en charge des patients.
  • Des liens vers les associations de patients porteurs de la maladie
  • Les recommandations nationales dans la prévention et la prise en charge du Spina Bifida.


Vous avez des questions qui restent sans réponses...
N'hésitez pas à prendre contact avec nous !





Octobre 2012 :

Mise en ligne de l'article traitant l'annonce diagnostic des déficiences et handicaps chez le patient adulte atteint de Glossary Link Spina Bifida. Cet article s'adresse aux patients ainsi qu'aux professionnels de santé prenant en charge les patients en centre de compétences.   A voir ici

Septembre 2012 :

Plusieurs fiches d'informations, réalisées par le Dr Berkelmans, concernant les examens réalisés au Centre de Référence, ont été mise en ligne ici

La fiche patient "Infections urinaires" du Dr Andréa Manunta - CHU de Rennes est en ligne, visible ici

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