L’Association nationale Spina Bifida et handicaps Associés (ASBH)s’investit dans le soutien et le développement de la recherche sur les défauts de tube neural (DTN) en général et le spina bifida en particulier,sans oublier l’incontinence sphinctérienne.

La Fédération Française des Associations du Spina Bifida  existe depuis 1994.
Ce site se veut être un espace d’information, de discussion, d’échanges fructueux, entre toutes les personnes qui sont confrontés à ce handicap

L’Association des Paralysés de France est une association nationale dirigée par un conseil d’administration élu par ses adhérents. L’association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services et d’établissements médico-sociaux en s’appuyant sur une charte et un projet associatif communs.

La Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie(IF)est le regroupement mondial pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie. Elle a été créée en 1979 par des organisations nationales de personnes atteintes par ces problèmes et de leurs parents. Aujourd’hui, les membres  de l’IF sont des organisations nationales pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie répartis dans plus de 50 pays

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 181 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations.
Elle représente environ 1000 pathologies rares et plus d’1 million de malades.

L’Association Spina Bifida Belge Francophone entend donner aux personnes atteintes d’un Spina Bifida la possibilité de mener une vie autonome et respectueuse de leur dignité et des droits humains.

Fondée en 1975, l’ASBHQ a pour mission d’améliorer la qualité de vie de ses membres et de ceux et celles dont la vie est touchée par le spina-bifida.

L’Association Luxembourgeoise pour le Spina Bifida est un organisme à but non lucratif, fondé en 1989.
Elle regroupe des personnes nées avec le spina-bifida, leurs familles ainsi que les  personnes qui leur manifestent de l’amitié.

Créée en septembre 2012, elle a pour objectif de faire connaître la maladie et de mobiliser les professionnels pour mettre en œuvre la prise en charge des personnes atteintes d’un spina bifida au Maroc.