Le spina bifida (dysraphisme) et les pathologies similaires sont rares : il est donc utile de s’adresser à un centre qui a l’habitude de voir ce type de problèmes et pour lesquels les médecins ont développé une expertise. Cette maladie est complexe et concerne plusieurs spécialités médicales.

Au centre de référence Spina Bifida – Dysraphismes, vous bénéficierez d’une prise en charge multidisciplinaire : chaque spécialiste apporte ses compétences dans son propre domaine. Votre prise en charge ne sera pas limitée au champ purement médical et vous aurez également la possibilité de consulter une assistante sociale, une psychologue ou des rééducateurs.

Les problèmes urinaires sont très fréquents et l’incontinence urinaire concerne les 2/3 des patients. Si ces problèmes urinaires ne sont pas pris en charge correctement ils peuvent être à l’origine d’une dégradation de la fonction rénale qui peut aboutir jusqu’à une insuffisance rénale et à la dialyse.

Les urologues vous proposeront des solutions adaptées afin de maîtriser les fuites d’urines et de préserver votre fonction rénale.

Ces solutions sont très variées et suivant le cas des patients, peuvent se limiter à l’utilisation des techniques d’auto sondage pour vider la vessie, associée à des médicaments pour éviter les fuites d’urines. La chirurgie reste réservée aux cas les plus complexes.

Dans tous les cas, vous bénéficierez d’un bilan complet de votre appareil urinaire avec :
– un examen de vos reins par échographie ou scanner
– un bilan urodynamique pour évaluer la fonction de votre vessie
– un examen endoscopique de la vessie (cystoscopie)
– une consultation avec un urologue

Ils prennent en charge aussi bien la constipation avec les troubles d’évacuation des selles que l’incontinence. Parfois, la simple régularistation du transit intestinal peut être suffisante. Le recours a des lavaments coliques est parfois nécessaire et plus rarament, une chirurgie peut être envisagée. Là encore, vous serez conseillé sur la solution la mieux adaptée à votre cas.

Souvent, la consultation et l’examen clinique doivent être complétés par d’autres examens :

• le temps de transit colique
• la manométrie ano-rectale
• la défécographie

Ils savent gérer les problèmes spécifiques au spina bifida : prolapsus génital (descente d’organes, favorisé par un périnée peu tonique, désir d’enfant, avis sur la grossesse en cours… Ils sont aussi là pour donner un avis prénatal en cas de diagnostic in utero de spina bifida.

Avec elle, vous pourrez discuter des difficultés que vous rencontrez dans votre quotidiens et des aides qui peuvent vous être attribuées avec tous les documents nécessaires.

L’équipe pédiatrique est composée

• d’un pédiatre spécialisé en MPR (médecine physique et réadaptation) ou un médecin MPR qui assure comme son homologue adulte le suivi global de l’atteinte et la prise en charge du handicap et des limitations secondaires. C’est également le pédiatre MPR qui peut conseiller sur l’installation, l’appareillage, guider les aménagements à la maison ou à l’école, dépister les problématiques urinaires ou digestives…
• d’un chirurgien pédiatre uro-digestif qui prend en charge les troubles urinaires et digestifs
• d’un chirurgien pédiatre orthopédiste qui peut prendre la décision d’un traitement orthopédique ou discuter de l’indication d’une chirurgie (des membres inférieurs lorsqu’il y a des rétractions ou du rachis)

Les médecins MPR (rééducateurs) évaluent vos aptitudes et inaptitudes de manière globale, prennent en charge les problèmes de statique du dos, et des jambes, la mobilité, les douleurs neuropathiques et musculaires, les lésions cutanées liées à la station assise ou à des problèmes de pieds (avec l’aide des dermatologues), la pratique des sondages urinaires.

L’équipe d’ergothérapie fait le point sur les améliorations potentielles des fauteuils roulants : coussins, fauteuil mécanique … Elle est aussi là pour évaluer vos besoins : des aides techniques peuvent-elles améliorer votre quotidien ?

Les kinésithérapeutes font le point sur votre motricité et votre tonus musculaire. Si besoin, ils proposeront des méthodes de kinésithérapies adaptées.

Ils évaluent le fonctionnement de la valve, l’évolution des déficits neurologiques, l’apparition d’une syringomyélie, la gêne d’une moelle attachée, avec réalisation régulière d’IRM selon les consensus de surveillance.

Une valve mla surveillée peut être à l’origine de graves complications et un suivi régulier est donc indispensable.

Un avis peut également être pris dans le service de neurologie en cas d’épilepsie mal contrôlée.

Vous pourrez discuter avec lui de sexualité, désir, image de soi…

Ils interviennent en cas de lésion cutanée ou d’escarres, avec parfois hospitalisation pour mise en route d’un traitement afin de guérir les escarres profondes.

Le CPDPN (centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal) du CHU de Rennes travaille en étroite collaboration avec le Centre de Référence Spina Bifida – Dysraphismes dès lors qu’un diagnostic anténatal de dysraphisme (ou Spina Bifida) est posé. C’est avec le CPDPN que vous organiserez le suivi anténatal ou d’interruption de grossesse si le diagnostic de dysraphisme (ou Spina Bifida) est porté chez votre foetus. Cette équipe coordonne les différentes consultations d’information et les examens dont vous vous pouvez avoir besoin avant de prendre une décision ou de préparer la naissance.

Un ensemble de consultations et d’examens prenant en compte l’ensemble de vos problèmes est proposé. Il se déroule sur une période de plusieurs jours et à l’issue de celui-ci, une synthèse vous est proposée afin de clarifier tout ce qui a été dit. Un compte-rendu détaillé vous sera également adressé, ainsi qu’à votre médecin traitant et vos référents de santé.

Le centre de référence Spina Bifida – Dysraphismes a été mis en place afin d’offrir une prise en charge plus satisfaisante des patients. Le but est de regrouper les différents spécialistes médicaux sur un même site pour combler les difficultés de coordination.

Pour les enfants, des bilans d’une journée peuvent également être organisés.